Stand: 22.07.2012

Meine MS ...

Diese Zeilen betreffen meine MS, die ja schon seit 1988 mein treuer Begleiter ist. Mal meldet sie sich oft, mal seltener.

So richtig los ging es 1989, im Frühjahr. Mit Doppelbildern, Sensibilitätsstörungen, Kreislauf weg, Schwäche in den Beinen, dass ich in der Wohnung nur noch auf allen Vieren voran kam. An Arbeiten war damals gar nicht mehr zu denken. Einweisung ins Krankenhaus: Lumbalpunktion und diverse, auch "gemeine" Tests förderten nur ein: "Sie könnten MS haben, vielleicht aber auch nicht." Da ich kein Typ bin, der mit VIELLEICHT ODER zufrieden ist, ging's weiter!  ;-)

Also lief ich von Arzt zu Arzt, bis Dr. Lagreze von der Uniklinik Bonn es Ende '89 endlich sagte : "Es gibt keine andere Möglichkeit: Sie haben MS."

Und ab da konnte ich mich wenigstens auf die Krankheit und darauf einstellen, dass ich eventuell - vielleicht - ab und zu - oder gar nicht - auf jeden Fall - oder??? - irgendwann einen Rollstuhl brauchen werde - oder auch nicht.

1994 habe ich einen guten, noch jungen Neurologen gefunden, der von der Uni-Klinik Göttingen neu nach Koblenz gekommen ist. Er behandelte mich bis August 1999 mit regelmäßigen Cortison-Infusionen alle 2 Monate (Studie seit einigen Jahren in London - noch nicht ausgewertet), die ich auch heute noch bekomme. Am Anfang waren diese noch nicht nötig, da ich noch arbeiten gehen konnte, wenn auch nur halbtags. Als die Schübe sich aber häuften und massiver wurden, probierten wir es einfach aus. Durch die regelmäßigen 1000mg-Gaben Solu-Decortin H, aufgelöst in je 100ml Glucose 5-Lösung, kann ich immer noch, bzw. wieder, einige - oder einige mehr - Schritte gehen.

Ich darf vor allen Dingen meine Krankengymnastik nicht vernachlässigen! Außerdem auch Massagen ab und an, da ich ja nicht mehr gerade so "ordentlich" gehe und dadurch unter Rückenschmerzen und Lumbago-Ischialgien leide.


Ab Februar 2002 spritzte ich täglich Copaxone:

Vier Monate lang ging es nuuur bergan! *froi*  :-) ABER - ein großes aber - leider ging es so nicht weiter. Regelmäßig alle 2 Monate "nahm" ich meine Cortison-Infusionen. Die Gelenke wurden wieder steifer, das Spazierengeh'n wieder schwerer ... also versuchte ich mich, trotz Augenproblemen, dem Sticken zu widmen. Katastrophe! Also war ein Besuch beim Augenarzt angesagt. ... hm, Sehstärke 80%, kein Gesichtsfeldausfall, aber irgendwas stimmt dennoch nicht. Brille bekam ich keine verordnet, aber dafür "Sehschule"!!! *s* So besuchte ich dann ab Januar 2003 regelmäßig jeden Donnerstag die Sehschule und praktizierte "Schielen". Das war lustig ... na ja, so richtig schielen war's ja nicht. Man schaut da geradeaus auf ein Licht, aber durch unterschiedlich starke Prismen.

Meine Augen wurden wieder besser! Wenn ich heute müde werde vom sticken oder lesen, mach ich meine "Schielübungen" und ein wenig Entspannung, und es ist wieder besser.

Seit August 2003 spritze ich nicht mehr. Unter dem Strich kann man(n)/frau sagen:

Es war den Versuch wert! Und nun? Mal sehen, wie's weitergeht.


Ab Februar 2004 spritzte ich Rebif, nachdem eine vermutete Eiweißallergie ausgeschlossen war!

Aber außer jede Menge Nebenwirkungen hat mir REBIF nix gebracht! Mein Krankengymnast sagte, meine allgemeine Verfassung habe sich negativ verändert ... meine Familie sagte, ich sei noch schlechter gelaunt als vorher ... die Schmerzen in den Gelenken haben sich verstärkt und bei jeder Kleinigkeit bin ich fast am Heulen! :-( Das kann es doch dann nicht sein! Nein, ich höre auf damit - nach 4 nicht grade einfachen Wochen!

eule1.gif (2626 Byte)

So, um den Therapien noch die Krone auszusetzen ... habe ich 4 Wochen Betaferon gespritzt, inklusive der NW wie Depressionen (war echt voll krass! :( ), Verschlechterung des Allgemeinbefindens und und und ... Ich machte 4 Wochen Pause, und sofort verbesserte sich mein Gemütszustand. Also versuchte ich es nochmals für gut 3 Wochen mit Betaferon, aber ... s.o. ... und nu wird erst mal nur noch Cortison verabreicht - und ich muss mich wieder hochpäppeln! *grummel* Die Gehstrecke beträgt nur noch ca. 100m MIT Krücken!!!

Aber ich bin mir sicher, es wird schon wieder!


2005 war ein äußerst gutes Jahr für mich! Die erste Corti-Infus war im Februar... die zweite im Juni ... und die dritte im November! *froi* Seit August mach ich ja auch den Selbstversuch mit LDN - und es schlägt prima bei mir an!!! Und nach der Hysterektomie im Oktober geht es mir auch besser als vorher *find*. Alles in allem ein recht positives Jahr!

So gut das auch war mit dem LDN ... ich kann's mir nicht mehr leisten. :-(


2007: fangen wir im Frühjahr an, da hatte ich meine erste Cortison-Infus Ende Januar. Und dann wollte ich mal wieder sehen, ob Homöopathie tatsächlich "funktioniert", also hab ich mir von der DHU einiges an Unterlagen schicken lassen und danach dann die Schüssler-Salze rausgesucht, von denen ich denke, sie tun mir gut! Und damit - und dem Copaxone, das ich wieder spritze seit März - fühle ich mich so etwas von sauwohl :-) Mal schauen, wie lange!

Nachtrag: Seit Anfang August geht es wieder bergab ... *motzt* vom Cop? wie vor Jahren auch? oder allgemein? Egal, auf jeden Fall habe ich mir Ende August die 2te Corti-Infus für dieses Jahr geben lassen. Find ich okay... meine neuen Hausärzte auch. Also, wieder bei der KG mehr ranklotzen, Mädchen!

Anfang November: Ich bin froh, wenn ich noch so halbwegs unseren Haushalt gemanagt bekomme! Allein das schafft mich schon. Und wo Hatzi nach seiner Mittelohrentzündung nichts mehr hört, hab ich noch ein wenig mehr Arbeit ... da kommt er nicht mehr zum Futter, wenn ich ruf - also muss ich ihn holen gehen, damit nicht alles weggefressen ist, bis er kommt. Aber das mach ich ja doch noch gerne für den alten Mann! :-)


Das Jahr ist 2007 vorbei, ich spritze weiter, nehme meine Schüssler-Salze (dank denen meine Blutwerte 1a sind!) ...

Der nächste Dämpfer kam natürlich auch:

Im Juli wurde Jakie erlöst. Er hatte nach einer Rauferei mit einem Kater, wo Jakie dumm auf Steine gefallen war und Prellungen hatte, derart abgebaut, wollte nicht mehr gerne raus, bekam recht starke Schmerztropfen gegen die Arthrose in den Gelenken (vor allem Hüfte), musste meist auf den Schoß gehoben werden und lag am Liebsten bei seinen Menschen auf dem Schoß. Dann hielten sie sich gegenseitig warm.

Am 27. Juli hat der Tierarzt  ihn dann erlöst - es tat weh, aber es war richtig!!!

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Larry suchte noch ein zwei Wochen nach ihm, Hatzi eher weniger. So ganz alleine war Katz ja nicht.


Im Laufe des Jahres 2009 bekam ich alle 2 Monate meine Kortison-Stoß-Therapie, die mich so leidlich am Leben (sprich: Laufen) halten. Ich war froh, bis Ende September immer noch alleine mit meinem Gölfchen fahren zu können, aber dann kam, was kommen musste:

Und konnte die Kupplung nicht mehr treten und war auf Hilfe angewiesen! Selbst mein Deo-Spray (okay, ich hätte ja auch einen Roller benutzen können) konnte ich nicht mehr bedienen mit der linken Hand. Also hatte LINKS fast alles 'nen Hänger ...

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Gegen Ende September hielt Herr Prof. Oschmann vom MS-Klinikum Bayern aus Bayreuth in Koblenz einen Vortrag mit dem Thema: MS und neue Therapien. Da der Bruder der Nachbarin Christine, Frank, auch davon betroffen ist, fragte sie,  ob Interesse und Lust bestehe, mitzufahren. Eigentlich wollte ich ja eher nicht, denn wenn man sich eh kaum auf den Beinen halten kann, dachte mir aber, dass rauskommen und u.U. sogar tatsächlich etwas NEUES zu hören bekommt?! ... Also ging's ab ...

Noch am gleichen Abend war klar, dass Frank und ich einen ambulanten Termin in Bayreuth wollten und den  den wir auch für den 10.12.'09 für 12.30h bekamen. *puh

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Der ambulante Besuch in Bayreuth - auch zwecks Einholung einer Zweitmeinung zu meiner Therapie - hat sich gelohnt!!!

Laut Prof. Oschmann ist die Mitox-Gabe meine letzte Chance darauf, meine Gehfähigkeit länger zu erhalten ...


Januar 2010:

Morgens um 3.00h klingelte der Wecker. Peter hatte am Sonntagabend schon das Auto beladen, trotzdem kamen wir erst um 4.30h hier weg. Es schneite nicht, die Straßen waren frei, wir kamen gut durch und inklusive zweier Pieselpausen für mich und Olli waren wir um 10.00h vor der Klinik in Bayreuth.

Peter brachte mich und meine Taschen noch zur Station 9 im 5ten Stock und fuhr dann wieder heim. Bei seiner Schwester Maria in Reinheim (DA) legte er noch einen Zwischenstop ein, um gesund nach Hause zu kommen!

Im Warteraum waren schon 2 Patienten; Else war schon für achte bestellt, Alfred für elf Uhr, wie ich auch. Betten waren noch keine frei für uns. *grummel* Okay, warten wir also. Else hatte das Spiel Rummykub dabei, das wir dann 2 Stunden spielten mit "Essensunterbrechung" ... und immer noch kein Bett für uns.

Mittlerweile waren wir 5 Patienten, die bestellt waren und für die noch kein Bett frei war ...

Mittagessen bekamen wir dennoch alle, wenn auch im Aufenthaltsraum, aber es war LÄCKER!!! Konigsberger-Klopse mit Salzkartoffeln, vorher ein Süppchen und zum Nachtisch Obstsalat. Gegen 16h waren wir alle versorgt und harrten der Dinge, die da kommen werden.

 

Mein Bettchen für die 3 Tage und der Blick aus dem Fenster

Abendessen gab's auch, und dann kam eine Assistenzärztin, die mir Blut abnahm und die Verweilkanüle schob.

Dienstag morgen Termin zum Herzecho, EKG und Torso-röntgen, dann gab's Mittagessen (Rindfleisch mit Spätzle in Kressesauce, vorher Suppe und Schokopuddeling zum Nachtisch - verhungern muss keiner).

Gegen 15h bekam ich zuerst eine Infusion mit Magenschutz und danach lief bis 17h das Mitoxandron.

Blick nach oben ... wie lange dauert das denn noch???

Nach dem Mitox gab's noch einmal ein wenig Kochsalzlösung zum Nachspülen ... und pünktlich um 17.30h schon wieder Essen! Meist aß ich nur die Hälfte vom Angebot, aber es war alles superlecker!

Am Mittwoch war Peter punktum gegen 11.30h da, um mich mitzunehmen. Essen mochte ich heute gar nichts - er durfte also mein vegetarisches Mittagessen vertilgen. Meine Quittung und den Arztbrief bekam ich auch und danach sagte ich Else und Alfred noch kurz "Ade" und wir machten uns auf den Heimweg. Die Fahrt verlief auch recht gut, mit Pieselpausen für mich (niedlich, mein Pipi war irgendwie leicht grün vom blauen Mitox ;-) ) und Olli. Bei Peters Schwester machten wir zwei drei Stunden Pause und um neune - 21h - waren wir zu Hause.

Außer Kreislaufproblemen verbunden mit Schwächegefühlen und Appetitmangel (hab ja wohl Speck genug) habe ich keine Probleme - Haare fallen auch nicht vermehrt aus *froi

ABER: mein Gehen ist besser, ich kann besser aufstehen, in der Wohnung stütze ich mich nicht mehr dauernd an irgendeiner Wand ab (besser "frei" gehen! ), erledige viele Dinge, die mir im vergangenen Jahr gar nicht möglich waren!!!

Find ich supi so ... die Nebenwirkungen habe ich mir schlimmer vorgestellt ...

 

Und nun kann's nur noch besser werden!!!

 

Und es wurde besser!!!   (Anfang April dann die 2.  Ralenova-Gabe)

Mit anderen Worten: Ich war schockiert am Donnerstag früh, als ich morgens einfach so aufstand! Einfach so heißt: ohne sich im Bett abstützen zu müssen, die schwere Bettdecke mit den Füßen nach hinten schlagen können (wie lang habe ich DAS nicht mehr gemacht!), Aufstehen OHNE abstützen, ins Bad gehen (barfuss!), ohne sich irgendwo die Zehen zu rennen und das alles OHNE wanken/schwanken!

Ich will jetzt soooooooooooo viel auf einmal machen - aber das darf ich ja nicht! Äh, ich meine, ich muss das jetzt alles ein bissel langsamer angehen, denn sonst ist die Puste zu schnell raus. Aber es fällt mir unwahrscheinlich schwer, nicht alles aus einmal zu machen.

Gestern Nachmittag habe ich mir eine dicke Jacke angezogen und bin mit den Hunden auf den Balkon, Sonne tanken. Ich hab mir zwar fast 'was weg gefroren, aber Hauptsache die Jungs hatten ihren Spaß (an der frischen Luft in der Sonne zu faulenzen!).

Die Hausarbeit geht viiieeel leichter von der Hand und überhaupt und sowieso -

 ich bin einfach nur HAPPY!!! :-)

Mit einer solchen Entwicklung hat ja wohl niemand gerechnet, oder? Oder doch???


Anfang Juli dann die 3te Ralenova-Gabe. *grummel

Leider waren meine Blutwerte nicht sooo prickelnd, und deshalb habe ich nicht die ganze "Dröhnung" erhalten. Die Infusion hatte keine auffälligen Nebenwirkungen außer den bekannten wie: am Morgen danach und für ein paar Tage keinen Kaffee zum Frühstück, Mittagessen besteht meist nur aus einem Süppchen ... und danach wieder alles normal.

Aber dieses Mal hat mir auch die extreme Hitze zu schaffen gemacht! :-(  Wem eigentlich nicht, aber dazu noch die Chemo ... ich hing ganz gut in den Seilen. Und die Blutwerte erholten sich auch nicht so schnell wie bei den voran gegangenen Infusionen. *motz

Das sollten sie aber, denn immerhin heiratete meine älteste Schwester Ulrike an unserem Hochzeitstag, Freitag dem 13.08.!!!!

Bis dahin hatten sich die Werte ein bissel erholt, so dass ich ohne Mundschutz zur Hochzeit durfte! *froi

 Nur bekam ich 3 Tage vorher Arthroseschmerzen in 2 Zehgelenken. :-(  Meine guten Schuhe konnte ich denn nicht anziehen - aber: Hauptsache, dabei sein!

 

Freitag, 13.08.2010

 

Sausen-Clan (+ Jana ;-)                                                                                                                                       "Brautstrauß" für mich!

 

... meinereiner ...

 

Nur: irgendwie ging es mir nach der letzten Infu nich so richtig gut ... kam nicht auf Touren/in die Pötte ... nächstes Mal wieder?!!!


HA! Die 4te und vorerst mal letzte Mitoxandron-Gabe ist driiiiiihiiiiiiiiin! Erst habe ich 14 Tage auf ein freies Bett gewartet (vom 07.10. bis 21.10.), dann wurde ich zu spät für die Mitox-Bestellung im KH aufgenommen obwohl ich früh genug da war. Am Freitag nach der Chefarzt-Visite und diversen neurologischen Untersuchungen vertilgte ich noch schnell den Rest meiner Tafel Schokolade, da ich eeendlich um 15h an das Mitox angeschlossen wurde. Herrlich, dieses blau!!! und dieses

hellgrüne Pipi danach  . Und siehe da: mein Abendessen widerte mich an - sogar den Pfefferminztee verschmähte ich *bäh .

Am Samstag früh mochte ich mein Frühstück auch nicht und sollte - laut Aussage der Schwester - bis Montag da bleiben! :-( Und alles nur, weil der Chefarzt meinte, in VEP und SEP von mir seien bestümmt interessant! Nö, nö, nö - net mir mir! Sie haben doch gar keine Vergleichswerte. Und dass die Werte auf Grund meiner Erkrankung auf jeden Fall von der Norm abweichen, dürfte ja wohl mehr als klar sein. Also hat die Regina sich selbst entlassen. Ich habe auch brav den Zettel unterschrieben.

SO große Probs mit dem Kreislauf hatte ich bei der letzten Chemo nicht gehabt! :-( 

Aber seit dem 29.10. läuft er wieder einigermaßen rund; wenn auch nur mit Unterstützung durch Kreislauftropfen *grübel ... ist er vorher viereckig gelaufen ... egal.

NUR: ich bin wieder stabiler von den Bewegungen her, konnte dieses Mal schon nach 3 Tagen wieder etwas Festes essen. Allerdings verzichte ich immer noch weitgehend auf Kaffee. Eine Tasse zum Frühstück - ja, aber ansonsten Cappuccino, Wasser mit Sirup oder nur "Kranenberger".

Es klappt nun wieder!!! *yepp


 

Für Interessierte, Doktoren und dergleichen ...usw.:

 

Meine Ralenova-Behandlung 2010 – Daten, Laborwerte, Empfindungen 

 

Laborwerte I

(Antiemetikum: Kevatril – Dosis Mitox: 12mg/m²)

Datum:

04.01.

12.01.

19.01.

26.01.

02.02.

 

Leuko

6,8

3,6

1,9

3,3

4,8

 

Throm

206

186

16,9

216

190

 

Hb

13,8

14,4

13,8

14,5

13,9

 

CRP            0,5 

Appetit             mangelhaft – warmes Essen (geht ja überhaupt nicht! L ) – KEIN Kaffee - 5 Wochen Haferflocken mit Milch und Zucker, mittags Süppchen mit                      Einlage, abends Joghurt

                        Ab dann Unverträglichkeit Kaffee (Übelkeit, Brechreiz) für ca. 3 Wochen 

Empfinden        Stand nach 1 Woche supergut aus dem Bett auf – Koordination besser – nicht immer an der Wand abstützen beim Gehen in der Wohnung –                         draußen mit 2 Krücken OK! Physiotherapeut begeistert von Beweglichkeit J

 

Laborwerte II           

(Antiemetikum: Ondansetron 8mg – Dosis Mitox: 12mg/m²)                           

Datum:

08.04.10

20.04.

27.04.

04.05.

11.05

 

 Leuko

5,1

1,8

2,3

3,1

3,8

 

Throm

205

155

192

189

199

 

Hb

14

12,7

13,2

13,2

13,9

 

CRP             2,2 

Appetit             wie vor, jedoch nur für 3 Wochen – danach ganz normal – Kaffee geht auch super – abends wieder Joghurt

                        Ab dann Überempfindlichkeit gegenüber scharfen Gerichten – leider – für 5 - 6 Wochen 

Empfinden        Steigerung gegenüber der ersten Mitox: Aufstehen immer noch supergut! – Koordination ein Ticken besser – Wege mit 2 Krücken schon etwas                   weiter - ~200m ohne Pause J

 

Laborwerte III

(Antiemetikum: Zofran 8mg – Dosis Mitox: 10mg/m² - wegen schlechter Blutwerte)

Datum:

09.07.

13.07.

20.07.

27.07.

03.08.

 

Leuko

3,8

3,2

1,9

2,5

4,5

 

Throm

196

160

147

175

224

 

Hb

13,3

13,1

13,8

12,8

13,5

 

CRP           1,4             

Appetit             wie vor, jedoch jetzt nur für 1 Woche – danach ganz normal – Kaffee geht – Scharfes auch – abends  Joghurt

                        Aber alles schmeckt irgendwie nach NICHT! – Kochergebnisse daher eher ungewiss ;-) 

Empfinden        Keine Steigerung gegenüber der zweiten Mitox: Aufstehen immer noch gut! – Koordination noch immer okay – Wege mit 2 Krücken gleich                          geblieben - ~200m ohne Pause 

Liegt es an der niedrigeren Dosis/meiner schlechten Rekonvaleszenz?  

 

Laborwerte IV

(Antiemetikum: Zofran 8mg – Dosis Mitox: 12mg/m² - wegen schlechter Blutwerte)

Datum:

21.10.

02.11

09.11.

18.11.

 

 

Leuko

6,2

1,8

2,6

4,6

 

 

Throm

23,2

138

174

205

 

 

Hb

14,0

13

13,7

14,6

 

 

CRP           5,1             

Appetit             für den 1. Tag übel – danach ALLES normal – Kaffee und Scharfes okay -  abends Joghurt

                        Geschmack wieder recht neutral – alles schmeckt gleich L - hat sich noch vor Weihnachten etwas gebessert, aber noch nicht wieder normal L 

Empfinden        Steigerung gegenüber der dritten Mitox: Aufstehen wieder besser! J – Koordination ist auch wieder besser! J – Wege mit 2 Krücken viel besser:                         ~500m ohne Pause / ~800m mit kleiner Pause J J J

 


Und sonst???

Das Leben geht weiter, irgendwie und immer!

Und denkt dran: Lebt euer Leben, so gut es gehen mag!!! Genießt jede Stunde, Minute, Sekunde und wirklich jeden Atemzug - das Leben ist sowieso schon so kurz!